Hallo, ich dachte ich mach für die Transplantation ne neue Seite. Letzte Woche am 2.9. ging es los mit der Vorbereitung auf die Transplantation. Ich erhielt 4 Tage lang ATG das sind Antikörper die mich aber auffiebern lassen. Zusätzlich ging es dann am 3.9. mit der Chemo los. Leider musste ich am Samstag früh gegen 5 Uhr auf die Intensivstation, da das Fieber auf 40 Grad anstieg und mir das doch etwas zu schaffen machte. Aber keine Sorge ich hab das jetzt wieder im Griff. So dass ich heute Abend 6.9. wieder auf die KMT zurückkomme. Ich habe halt auch das Essen und Trinken eingestellt, und werde über eine Sonde gefüttert. Die Schleimhäute gehen halt auch schon auf, was aber völlig normal ist. Meine Family möchte auch immer Quatsch mit mir machen und turnen, aber ich schlafe im Moment viel lieber. Ich denke das gibt mir auch die Kraft, die ich jetzt brauche damit ich am Freitag dann richtig fit bin um die Stammzellen gut anzunehmen. Ach ja hab ganz vergessen zu sagen, dass ich letzte Woche meinen ersten Brief/Karte hier in der Kinderklinik erhielt. Alle Ärzte und Schwestern aus dem Olgäle in Stuttgart wünschten mir alles Gute. Das fand ich super toll. Vielleicht möchte ja mal jemand schreiben, würde mich freuen. Adresse: Jason Weber, Kinderklink Tübingen KMT, Hoppe-Seyler-Str. 1,  72076 Tübingen.     

So jetzt hab ich am Freitag 10.9. die Stammzellen erhalten. Der Professor meinte so tolle Stammzellen selten gesehn zu haben. Leider waren sie für meinen kleinen Körper vermutlich zu gut, so dass in meinem Körper gleich ein Weltkrieg ausbrach und ich kollabierte. Jetzt liege ich wieder auf den Intensivstation und erhalte dort Unterstützung bei der Atmung. Aber ich hab ja schon so viel geschafft also schaffe ich das auch wieder. Die Stammzellen haben nicht wie urspünglich gemeint zu 95% gepasst, sondern man fand noch einen Spender der zu 100% passte. Das ist wie ein 6-er im Lotto. Jetzt müssen wir halt wieder warten bis in 2 bis 3 Wochen mein Knochenmark anfängt zu arbeiten. Das dauert halt immer.  

Die ersten Ergebnisse habe ich Euch zu vermelden. Bereits letzte Woche Samstag hatte ich 200 Leuko´s jetzt schätzt mal wieviel ich heute 24.9. habe???                                      Ganze 13.000.  Die Ärzte haben zwar am Sonntag schon angefangen die Produktion etwas zu dämpfen, aber das hat mich nicht abgehalten einfach weiterzumachen. Die Ärzte sind sowas von zufrieden. Gestern habe ich auch erfahren, dass T-Zellen und B-Zellen produziert werden, sollen ja für´s Immunsystem zuständig sein, aber die können mir ja alles erzählen, bin ja noch ein Zwerg. Nein aber im Ernst am Montag wird das Blut untersucht, damit die Ärzte sehen können wieviel von dem was ich da in mir habe, von mir selbst ist oder von meinem Spender-Engel. Auf jeden Fall tut sich gewaltig was in meinem Körper. Alle blauen Flecken die ich teilweise schon Monate hatte, haben sich in Luft aufgelöst. Meine Lungenentzündung ist am abklingen, Sauerstoff brauch ich so gut wie keinen mehr und langesam wird ein Medikament  nach der Anderen verringert oder abgesetzt. Alles läuft im Moment supi.  Aber ich darf mich nicht so laut freuen, sonst passiert wieder was. Also  Pssssst.      Ich halt Euch weiterhin auf dem Laufenden.           

Heute ist Tag +27 und ganz zufällig mein Erster Geburtstag . Zur Feier des Tages waren außer meinen Eltern auch Patentante Jana, Oma Jaqueline und Opa Ulf da. Heute Abend kommen noch Oma Uschi und Opa Jürgen. Meine Eltern und meine Oma und Opa haben je einen Herzluftbalon steigen lassen mit dem draufgeschrieben was Sie mir alles wünschen. So jetzt aber zu dem was euch bestimmt brennend interessiert. Mein Knochenmark arbeitet absolt super. Was halt noch fehlt sind die A + B-Zellen und die Trombozythen, aber die werden halt erst am Schluß gebildet. Was mir eigentlich am meisten Sorgen macht ist nicht mein Blut sondern der komische Lungenpilz. Ich muss leider immer noch beatmet werden, da die Medikamente nicht den gewünschten Erfolg bis jetzt gebracht haben. Am Samstag hat man versucht mich von der Maschine wegzumachen, was auch am Anfang gut funktionierte. Aber wie immer kam es anders als alle gedacht haben. Nach dem die Ärzte den Beatmungsschlauch gezogen hatten war es immer noch gut, aber am Sonntag früh kippte ein Lungenflügel um, da durch das herausziehen des Schlauches meine Schleimhäute (die durch die 'Chemo noch angegriffen sind) geblutet haben. So hat sich ein Pfropfen vor die Lunge gesetzt und die wurde nicht mehr richtig mit Sauerstoff gefüllt.  Dann haben Sie mir halt wieder einen Beatmungsschlauch verabreicht. Ich bin im Moment an so eine Maschine angeschlossen, die meinen Körper ein bischen fibrieren lässt. Ist nicht schlimm, aber dadurch wird die Lunge wieder in die  richtige Possition gebracht. Es ist halt schade dass ich dadurch nicht mit meinen Eltern oder so schnuckeln kann. Das fehlt mir schon gewaltig. Aber das bringe ich auch bald wieder hin. So jetzt mach ich wieder Schluß. Ihr seid jetzt wieder auf dem laufenden, und ich möchte mich auch mal ganz doll bedanken bei all denen die an mich denken oder Daumendrücken oder mir auch schon kleine Geschenke zukommen liesen wie zum Beispiel ein Schutzengel. Der passt auch immer auf mich auf. So jetzt bis demnächst mit hoffentlich noch besseren Neuigkeiten. Euer Jason.    

Heute ist Tag +30 mogens um halb 1. Plötzlich viel mein Blutdruck und mein Herzlein hat aufgehört zu schlagen. Natürlich waren gleich Ärzte und Schwestern da, die mich reanimiert haben. Gleichzeitig haben sie meine Eltern angerufen. Die waren auch gleich da. Von unterwegs haben sie noch meinen Opa´s und Oma´s bescheid gegeben, die sich auch sofort auf den Weg machten. Nachdem ich wieder stabil war haben die mit so ner Maschine Sono Bilder von meinen Organen gemacht, da bei einer Reanimation immer auch was mit denen passieren kann. Am Nachmittag haben die Ärzte meine Eltern und Großeltern zu einem Gespräch gebeten. Die wurden dann informiert, dass in meinem Kopf was ist, das da nicht hingehört. Sie schlossen eine Einblutung und einen Infarkt aus. Die waren sich sicher, dass der Pilz von der Lunge sich in meinen Kopf ausgebreitet hat und dass es keine Behandlung mehr gibt. Alle sollten von mir Abschied nehmen und am Tag +31 würde man mich einschlafen lassen. Alle waren sehr traurig und haben sehr viel geweint. Ich habe mich noch gewundert, dass jeder weinte und mir was ins Ohr flüsterte. Ich solle es gut machen, Ich darf gehen, usw. Alles war soweit geplant und alle hatten sich damit abgefunden. +31 morgens um 11 wollten sie noch eine CT machen, um zu schauen ob noch wo anderes der Pilz ausbrach. Mama hat auch fast die ganze Nacht bei mir im Bett verbracht und geschnuckelt. War schön. Am Nachmittag haben sich alle gewundert, dass sich kein Arzt meldet und wussten auch nicht, wann es jetzt mit der Zeremonie losgehen sollte. Um 15.30 Uhr wurden wieder alle zu einem Gespräch gebeten. Und dann........     ätsch ätsch es ist doch kein Pilz sondern eine Einblutung. Alle waren wie sie sagten vor den Kopf geschlagen. Diese Einblutung ist nicht Lebensbedrohlich sondern es wird vermutlich eine Behinderung auf meiner rechten Seite zurückbleiben. Also gibt es auch keine Verabschiedung. Diese 36 Stunden war für alle die Hölle. Man hat sich damit beschäftigt dass es zu Ende ist, die Art der Bestattung festgelegt usw. usw. Und jetzt. Jetzt geht alles so weiter wie bisher. Mein Blut arbeitet ja gigantisch gut und die A und B-Zellen und Leuko´s kommen immer mehr, die ich gegen den Pilz brauche. So kapput habe ich meine Eltern und Großeltern noch nie gesehn. Vielleicht kann ich ihnen das ja alles was sie mitmachen müssen irgendwann als Gutes zurückgeben.  So jetzt hoffe ich, dass ich Euch nur noch schöne und erfreuliche Sachen schreiben kann. Bis Bald Euer Jason.         

Tag +41 heute haben viele Ärzte mit meinem Papi und meinem Opa Ulf gesprochen. Sie haben anscheinend gesagt, dass sie sozusagen mit ihrem Latein am Ende sind. Sie hätten alles versucht, aber nichts würde den Zustand meiner Lunge verbessern. Meine Eltern sollen jetzt entscheiden wann auf eine normale Beatmung umgestellt werden soll. Sie die Ärzte gehen davon aus, dass dann nach spätestens 48 Stunden meine  Lunge sagen würde, dass zuwenig Sauerstoff reinkommt. Jetzt weiß ich auch nicht was ich sagen soll. Meine Eltern sollen jetzt bestimmen was und wann was mit mir passiert. Aber Opa hat noch eine Idee, die zwar nicht der Schulmedizin entspricht, aber vielleicht nutzt es ja noch was. Ich möchte bis zum Schluß kämpfen, so wie ich es über die letzten Monate auch gemacht habe. Wenn es aber so kommen soll wie die Ärzte meinen, können wir sagen wir haben alles versucht. Meiner Mami und Papi sage ich aber jetzt schon mal, ich hab euch unsagbar lieb und finde es absolut toll, was ihr für mich gemacht habt. Egal was passiert seid nicht so traurig ihr habt alles gemacht aber die Lunge hat nicht so mitgemacht, wie die Stammzellen, die sich absolut super entwickeln. Aber noch haben wir etwas Zeit und schau mer mal.  Bis bald Euer Jason.     

Tag +43. Heute mache ich meinen letzten Eintrag. Leider ist das eingetroffen was die Ärzte schon vermuteten. Eigentlich ist es schon komisch. An meiner eigentlichen Krankheit hat sich alles nur gebessert. Die Stammzellentransplantation war ein voller Erfolg. Alle Werte sind schneller wie bei den ganzen Statistiken angestiegen. Doch all dies nutzte am Ende doch nix. Irgendwann kommt bei jedem ein Gegner, gegen den man machtlos ist. Bei mir gab es diesen Gegner in Form eines Lungenpilzes viel zu früh. Am Samstag 23.10. durfte ich um 22.28 Uhr meinen Kampf beenden. Der Nachmittag war von den Ärzten und Krankenschwestern richtig toll vorbereitet. Nach dem ich an ne normale Lungenmaschine kam, durfte ich zu Mami und Papi ins Bett schnuckeln. Die haben mich dann immer abwechselnd auf die Brust genommen. Hei das war toll. Dies hab ich jetzt ja auch 43 Tage nicht mehr gehabt. Es waren dann auch einige liebe Menschen da. Meine Oma Jaqueline und Uschi, Opa Ulf und Jürgen, die 2 Brüder meines Papi, meine Patentante Jana mit Tim mein Patenonkel Nils mit Christina, und Papis Freund Martin. Alle waren bei mir und haben schöne Sachen zu mir gesagt. Kurz vor meinem letzten Atemzug hab ich aber nochmal die Augen aufgemacht und kontrolliert, ob auch alle noch da sind. Nachdem ich friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen bin, hat mich Opa Ulf gewaschen und angezogen. Der hat sich ganz schon Zeit gelassen und wir haben da auch ganz viel geredet. Puuuh nach ner dreiviertel Stunde hat mein Opa dann endlich meine Mami und Papi und die anderen wieder reingelassen. Jetzt durfte ich noch einmal zu Mami auf die Brust schnuckeln und das ganz ohne Kabel und solche Dinge.  Aber glaubt mir ich wäre gerne ganz ganz lange bei meinem Papi und Mami geblieben. Die haben mir soviel Liebe und Zuneigung in der kurzen Zeit gegeben, was man gar nicht beschreiben kann. Ich hab sie ganz doll lieb. Ich bin Stolz darauf, dass ich solche Eltern, Großeltern und Tanten und Onkels und und und hatte. Auch Euch liebe Leser meiner Homepage möchte ich danke sagen. Für die guten Wünsche, Gebete oder auch kleine Geschenke und ich hoffe ich konnte einen Teil meiner Kraft an Euch weitergeben und seid trotzdem gewiss es lohnt sich immer zu kämpfen. Ich kann mich jetzt nur noch den Worten von Katharina (war auch Patientin im Olgäle) anschließen die ich jetzt im Himmel treffe.

Versprecht mir, dass ihr jeden Tag eures Lebens genießt und glücklich und ohne Streit ein einigermaßen sorgenfreies Leben lebt. Fröhlich zur Schule oder zur Arbeit geht und euch freut, wenn ihr morgens ohne Schmerzen und Krankheit erwacht. 

So jetzt hoffe ich noch für mich, dass ich da oben die Prüfung bestehe und bald mal die Flügel kriege. Dann kann ich auch viel besser nach Euch allen schaun. Jetzt passe ich auf Euch auf.                         Bis irgendwann Euer Jason