Über mich

 

 

Mein Name ist Jason David, ich bin am 07.10.2009 in Ludwigsburg geboren. Leider wurde ich bei meiner Mama im Bauch nicht mehr richtig ernährt und kam deshalb früher auf die Welt wie geplant. Meine ersten 4 Wochen musste ich auf der Frühchen-Station verbringen um größer und schwerer zu werden, da ich nur 42cm groß war und wog nur 1440gr. Das war schon eine schwierige Zeit für mich. Aber ich gab nicht auf und aß ganz viel, dass ich schnell nach Hause durfte.

Meine Zeit zu Hause war leider nicht so lang, da ich plötzlich am 26.01.2010 Fieber bekam. Meine Kinderärztin hatte leider keine Sprechstunde mehr und meine Mama wusste nicht mehr was sie machen sollte da es mir so schlecht ging. Also fuhren wir ins Krankenhaus. Als die Ärzte mich dann untersucht haben, war das Ergebniss nicht so toll. Meine Blutwerte waren sehr schlecht. Deshalb musste ich dort bleiben. In der Nacht verschlechterte sich mein Zustand und ich bekam eine Hirnblutung im Stammhirn. Die Ärzte versuchten alles um mein Zustand zu verbessern, leider kamen immer mehr Schwierigkeiten, dass ich deshalb nach Stuttgart in die Olga Klinik verlegt worden bin.

Ich bekomm jetzt alle 2-3 Tage Thrombozyten (Blutblättchen) um eine neuen Blutung zu umgehen. Die Ärzte fingen an, lauter Untersuchungen mit mir zu machen um heraus zu finden warum meine Thrombozyten immer wieder zu nieder sind. Es wurden Blut-, Knochenmark-, Genuntersuchungen gemacht.

Nach 3 Monaten Untersuchungen und Infusionen haben die Ärzte ein Ergebniss. Ich leide unter einer Knochenmarkaplasie, das bedeutet dass mein Knochenmark nicht genügend blutbildenden Zellen bildet.

Zu allem Übel kam am 21.05.10 ein Hirnwasserüberdruck zu stande. Durch meine Hirnblutung im Februar haben sich in der Zeit Zysten in meinem Kopf gebildet. Die eine hat meinen Gehrinwasser-Kreislauf verstopft und deshalb hat sich das Gehirnwasser angestaut. Die Ärzte in der Olga Klinik verlegten mich zu einer Kopfoperation ins Katharinenhospital in Stuttgart. Sie haben das Gehirnwasser abgelassen und die große Zyste von dem Durchfluss weg gemacht. Tja bei meinem Glück kam es wie es kommen musste. Der Abfluss reicht für die Menge Hirnwasser die ich produziere nicht aus. Jetzt kriege ich am Freitag 11.6. einen Abwasserkanal gelegt vom Kopf in den Bauchraum. Dieser bleibt mein Leben lang drin. Soll aber nix ausmachen. Das Problem mit dem Hirnwasser ist aber dann weg. 

Puhhh geschafft Kopf-OP ist gut verlaufen. Mir geht es im Moment richtig gut. Am Freitag und Samstag musste ich noch etwas mehr schlafen aber seit Sonntag geht es ständig bergauf. Nicht erschrecken wenn Ihr die Bilder seht, mein Kopf ist mit Pflaster verklebt. Da die Haare nach der Rasur wieder anfangen zu sprießen tut´s beim Pflasterwechseln schon etwas weh.   

So jetzt sind schon wieder knapp zwei Wochen her, dass ich den Abwasserkanal erhalten habe. Es ist alles gut, leider brauche ich seit einer Woche täglich Thrombozyten. Woran dies liegt? Ich weiß es nicht. Jetzt erhalte ich seit Donnerstag auch noch Kortison. Die Ärzte meinen dass dies die Produktion der Blutbestandteile anregt. Sie haben ja recht, es hilft etwas. Ich hoffe natürlich nicht dass die Zeit mir wegläuft, bis die Typisierungsaktion abgeschlossen ist, oder ich aus der bestehenden Datei einen Spender finde. So ich halt Euch weiter auf dem Laufenden.   

Es gibt Neuigkeiten, am Mittwoch 7.7.2010 war ich in Tübingen zur Voruntersuchung. Kurz bevor ich alle Untersuchungen hinter mich gebracht habe, meinte der Arzt zu meiner Mama und meinem Papa, dass Sie für mich einen Spender gefunden haben. Ha ihr hättet mal die Gesichter meiner Eltern sehen sollen. Der Spender (kommt aus Hessen) passt anscheinend zu 95% das soll ja "gut" sein. Der Arzt meinte dann noch, dass am 16.8. die Transplantation stattfinden soll. Ich muss halt etwas früher nach Tübingen, da sie ja mit einer Chemotherapie meine Produktionsstätte löschen müssen, damit dann die Stammzellen anschließend alles neu machen können. Bin mal gespannt. So jetzt muss ich wieder ruhen, diese Hitze schlaucht mich halt auch. Bis bald.  

Jetzt wird es Zeit, dass ich mal wieder etwas von mir hören lasse. Aber in letzter Zeit musste ich all meine Kraft einsetzen um drei Nebenwirkungen der Behandlung zu bekämpfen. Die letzten 4 Wochen erhielt ich sehr viel Antibiotika und Kortison, so dass nicht nur mein Kopf etwas dick aussah, sondern dass auch meine Lunge etwas mit Wasser gefüllt war. Zudem bekam ich eine Lungenentzündung und einen Lungenpilz. Das Wasser und die Lungenentzündung habe ich bekämpfen können, der Pilz ist noch da. Leider fehlen mir die Abwehrkräfte ihn allein zu bekämpfen, so dass ich erst die Transplantation brauche. Aber auch das schaffe ich, so schnell krieg mich nix klein. Jetzt warte ich nur bis in Tübingen ein Platz für mich frei wird. Der 16.8. wurde leider verschoben, na ja hoffe es dauert nicht mehr lange.    

So jetzt bin ich seit 18.8. in Tübingen. Zunächst musste ich ein paar Untersuchungen über mich ergehen lassen, aber die wollen mich ja auch kennen lernen. Am 2.9. soll es jetzt mit der Chemo losgehen. Der Tag 0 wie alle sagen ist anscheinend der 10.9. da soll die Transplantation vorgenommen werden. Aber im Moment muss ich erst mal alle Ärzte, Schwestern und Therapeuten kennen lernen. Das ist ja für mich auch sehr wichtig, dass ich denen genau sage was ich brauche und was mir gut tut. Es ist ja nicht so dass ich alles mit mir machen lasse. Diese Woche war mein Opa Ulf den ganzen Tag und nacht bei mir. Mann hatten wir Spaß. Wir haben viel gelacht und gespielt aber auch gemeinsam ausgeruht. Ja ihr meint wohl lachen und spielen strengt nicht an Hä?  Dass ihr Euch da mal nicht irrt. So jetzt widme ich mich wieder meinem Lieblingspanter und SPIELE. Ich informiere Euch natürlich  wieder wie die Chemo und die Transplantation verläuft. Bis bald.    

Ich habe beschlossen für die Tranplantation eine neue Textseite zu machen, so dass ihr gleich seht was es neues gibt. 

Meine einzigste Rettung ist eine Knochenmarkspende,

denn mein Körper kann jederzeit Antikörper gegen diese Thrombozyten bilden die ich bekomme und das wäre der absolute SUPER GAU, denn dann gibt es für mich keine Rettung mehr.